São pessoas com epilepsia, uma doença crônica cercada de preconceito.  Mas,  em 70 por cento dos casos, já é possível o controle total das crises provocadas pela enfermidade. Os números foram apresentados pelo médico Carlos Silvado, presidente da Liga Brasileira de Epilepsia, durante audiência pública realizada na Câmara dos Deputados pela Comissão de Seguridade Social e Família. Silvado também chamou a atenção para os problemas enfrentados por quem busca atendimento. “Os doentes vão para as Unidades Básicas de Saúde e pronto- socorros. Nesses lugares, os funcionários não são treinados para atender pessoas com epilepsia e elas são encaminhadas para os chamados Centros de Epilepsia, onde faltam vagas e funcionários, e a consulta com um especialista pode demorar até um ano para acontecer”.  A rede especializada está implantada, mas ainda funciona de maneira precária.

Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados
Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados

Desinformação e preconceito

A epilepsia também pode gerar problemas na dinâmica familiar e na vida profissional do paciente. Maria Carolina Doretto, presidente da Federação Brasileira de Epilepsia, destacou que, por causa da falta de informação, quem tem epilepsia sofre com o preconceito. As oportunidades de emprego são menores ou inexistentes. “As empresas têm medo que durante as crises aconteçam acidentes e acreditam que pessoas com epilepsia têm menor capacidade de trabalho, por exemplo. O doente acaba procurando o mercado informal ou o sub-emprego. Em muitos casos, ficam dependentes da família ou de algum benefício do governo, situação que resulta em ansiedade e depressão, um verdadeiro gatilho para novas crises”, conclui Maria Carolina. Em 2012, o INSS computou quase 2 milhões e meio de auxílios-doença  decorrentes de agravos ligados à epilepsia.

Maria Carolina defende que, nas escolas, crianças com epilepsia devem frequentar o ensino regular, ser  tratadas da mesma maneira que os colegas e ter suas necessidades respeitadas, como a medicação e os fatores que geram crises.

Se existem por um lado adversidades, por outro a ciência e a sociedade conseguem avanços. Após três anos de tratamento, a remissão total da doença já chega a 86 por cento dos pacientes, de acordo com dados da Federação Brasileira de Epilepsia.  Em alguns estados, com a participação do Ministério Público, iniciativas tentam diminuir a falta de informação sobre a doença.  Em Rondônia, cursos treinam policiais, enfermeiros, agentes comunitários, estudantes e professores para primeiros socorros em momentos de crise. Para o procurador do Estado, Edmilson Fonseca, são conquistas obtidas através da mobilização da comunidade, como associações e movimentos sociais.

Qualidade de vida

A audiência pública apresentou sugestões para trazer qualidade de vida às pessoas com epilepsia. Entre elas, implantar um programa nacional de treinamento para quem trabalha na área, ampliar a capacidade dos Centros de Epilepsia já instalados, promover campanhas de informação para reduzir a discriminação e o preconceito, fortalecer o serviço público de saúde com ênfase na prevenção e diagnóstico e criar uma legislação nacional para implantar políticas de saúde específicas para a doença. Para o presidente da Comissão de Seguridade Social e Família, deputado Dr. Rosinha (PT-PR),  o maior desafio é acabar com o estigma associado à doença.  “Uma verdadeira mudança cultural para terminar com séculos de desinformação e tabu. Um trabalho árduo, o qual nos colocamos à disposição para fazer e ajudar nos debates por todo o país”, afirmou o deputado.

O debate em torno da epilepsia na Comissão de Seguridade Social e Família iniciou a partir do Projeto de Lei 2240 de 2011, da deputada Jô Moraes (PCdoB-MG), que institui o Programa Nacional de Atenção à Saúde de Pessoas com Epilepsia. Entre outras medidas, o PL prevê atendimento integral em todos os níveis, capacitação dos profissionais de saúde para todos os aspectos relacionados com a doença, distribuição ininterrupta de medicamentos e o combate à discriminação através de campanhas junto à população. O desenvolvimento do Programa seria de responsabilidade do SUS-Sistema Único de Saúde.

 

Fonte: Agência Câmara

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